Marikan kirjajuttuja: kolme tietokirjaa sairastumisesta

Kolme koskettavaa tietokirjaa sairastumisesta

Kimmo Oksanen: Kasvonsa menettänyt mies (WSOY 2015)

Helsingin Sanomien toimittaja Kimmo Oksanen poimi aikansa kuluksi lääkärin vastaanottohuoneen hyllyköstä luettavakseen Dante Alighierin Jumalaisen näytelmän. Vielä siinä vaiheessa, lokakuussa 2008, hän ei arvannut, että käyttäisi seitsemän vuotta myöhemmin samaa kolmiosaista rakennetta omassa kirjassaan. Helvetti, kiirastuli ja paratiisi odottivat häntä vielä.

Oksanen oli saapunut vastaanotolle, koska hänen toiseen silmäkulmaansa oli ilmestynyt tuttu rakkula. Herpesvirus oli piinannut Oksasta nuoresta saakka ja muutenkin ihon kanssa oli aina ollut ongelmia. Oksanen oli tottunut kantamaan mukanaan kaikenlaisia lääkesalvaputkiloita ja ravaamaan ihonsa takia lääkärissä. Parikymmentä vuotta aiemmin ärhäkkä herpes oli vienyt Oksasen sairaalaan ja eristykseen saakka, mutta viruksen vaurioittaman kudoksen alta oli sillä kertaa kuoriutunut uusi iho.

Nyt rakkulat levisivät poikkeuksellisen nopeasti Oksasen kasvoihin ja alemmas vartaloon. Potilaan edestakainen kuljettaminen sairaalasta toiseen hidasti merkittävästi diagnoosin tekemistä, ja tauti pääsi etenemään ja jylläämään vapaasti. Lopulta tilanne oli niin paha, että Oksanen oli hilkulla kuolla. Hänen kasvojaan peitti märkivä ja tulehtunut iho. Hänen silmänsä olivat muurautuneet täysin umpeen ja korvakäytäviin saakka levinnyt tulehdus tukki hänen kuulonsa. Jälkeenpäin lääkäri totesi hänen selviytymisensä olevan suuri ihme.

Oksanen kirjoittaa sujuvasti, kuten toimittajalta sopii odottaakin. Hänen sairauskertomuksensa järkyttää ja koskettaa, ja yksi tyrmistyksen aihe on julkisen perusterveydenhuollon tila. Aluksi Oksasta pompotellaan ja sairaalat näyttävät käyvän suoranaista kisaa siitä, kuka keksii paremmat selitykset käännyttää Oksanen oveltaan takaisin. On tolkutonta kiirettä, tilanpuutetta ja suoranaisia virheitä. Vasta kun miehen tila on tarpeeksi vakava, hän pääsee erikoissairaanhoidon piiriin ja häntä aletaan tosissaan hoitaa. Kaiken tämän seurauksena hän menettää kasvonsa – kirjaimellisesti. Olisiko Kimmo Oksasen kasvot säästyneet, jos miehen vaiva olisi otettu heti todesta?

Anneli Kanto: Pala palalta pois (Gummerus 2013)

Joka päivä melkein 40 suomalaista saa tiedon, että joku heidän läheisistään on sairastunut muistisairauteen. Muistisairaudet ovat yleistyneet sitä mukaa, kun lääketiede on pystynyt nujertamaan muita sairauksia ja ihmiset elävät yhä pidempään. Alzheimerin tauti on muistisairauksista yleisin ja Anneli Kannon väkevä tietokirja Pala palalta pois näyttää, millainen tauti on kyseessä omaisten näkökulmasta.

Näky on karu monessa suhteessa. Ensinnäkin sairastunutta omaista on tavattoman raskasta hoitaa, koska muistisairaus muuttaa usein ihmisen persoonallisuuden täysin toiseksi. Ennen niin mukavasta mummusta tai papasta tulee kiroileva ja rähjäävä vanhus. Joskus harvoin käy toisinpäin ja ikävästä ihmisestä kuoriutuu muistisairauden myötä lempeä ja ystävällinen. On raskasta seurata rinnalla rakkaan ihmisen muuttumista toisenlaiseksi ja tunnistamattomaksi, joka ei itsekään enää tunnista ketään.

Kannon kirjan karmeus syntyy myös siitä, kuinka yhteiskunta suhtautuu sairastuneisiin ja heistä huolehtiviin omaisiin ja millaista hoitoa vanhuksille on nykyisessä Suomessa tarjolla. Byrokratian sokkelot ovat upottavat, eikä monissa säännöissä ole järjen häivää. Sairaaloiden kiire on järkyttävää ja joidenkin hoitajien suoranainen ilkeys kammottavaa. Johdon on helppo mennä systeemin taakse piiloon ja vältellä vastuuta potilaista.

Kannon kirjaan kootut omaisten kertomukset järkyttävät. Sairaus itsessään on jo niin viheliäinen, ettei sen päälle tarvitsisi kenellekään – sairastuneille tai heidän omaisilleen –  antaa enää yhtään lisästressin aihetta. Niiden päättäjien, jotka vakavissaan miettivät vanhustenhoidon lisäsäästöjä, pitäisi lukea Kannon kirja. Sen luettuaan ymmärtäisi, että säästökohteet tulisi etsiä jostain muualta. Vanhustenhoito on loppuun kaluttu.

Jean-Dominique Bauby: Perhonen lasikuvussa (WSOY 1997)

Jean-Dominique Bauby’lla oli asiat elämässä hyvin. Hänellä oli kaunis vaimo, kaksi ihanaa lasta, upea talo ja loistava työ ranskalaisen muotilehden Ellen päätoimittajana. Joulukuun 8. päivänä vuonna 1995 kaikki kuitenkin muuttui, eikä paluuta entiseen enää ollut.

Bauby oli autoajelulla poikansa kanssa, kun hän sai kohtauksen. Kolmisen viikkoa myöhemmin hän heräsi sairaalasta. Hän näki, kuuli ja ymmärsi kaiken, mutta makasi muuten täysin liikkumattomana paikoillaan. Hän pystyi räpyttelemään ainoastaan vasenta silmäluomeaan.

Bauby oli sairastunut harvinaiseen locked in -syndroomaan. Hän oli yhtäkkiä liikkumattoman ruumiinsa vanki – kuin perhonen lasikuvun sisällä. Ennuste oli huono; ulospääsyä ei ollut. Hän sai kuitenkin avukseen sinnikkään puheterapeutin, joka opetti Bauby’lle silmänräpäyttelyyn perustuvan kommunikaatiomenetelmän ja halusi auttaa häntä kertomaan ajatuksistaan. Kirjain kerrallaan Bauby viestitti terapeutilleen ja lopputuloksena syntyi tämä runollinen ja hieno kirja. Kaksi päivää kirjan julkaisemisen jälkeen Bauby kuoli.

Bauby’n pikkuruinen elämäkerta hukkuu helposti kirjastojen elämäkertahyllyihin massiivisten tiiliskivien puristukseen. Se on kuitenkin kirja, jossa on merkityksellisempi ja painavampi sanoma kuin monessa paksummassa vierustoverissaan. Mitä ihmisen mielessä liikkuu silloin, kun tietää kuolevansa pian? Mitkä asiat ovat päällimmäisenä mielessä; mitkä niitä, joille ei suo enää ajatustakaan? Bauby kertoo kirjassa lapsistaan ja läheisistään. Työstään Ellen päätoimittajana hän puhuu tuskin sanaakaan. Mitä tahansa voi sattua milloin tahansa. Siksi jokainen päivä tulisi elää kuin se olisi viimeinen, toteaa Bauby ja sulkee silmänsä.

Marika Helovuo